PK 118, Tartu 50002, Estonia | +372 5021717 | ehy@hemofiilia.ee

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27.jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile

10.02.2016    •  Lisas: Kennet    •   Kommentaare pole »

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27.jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile:
Peame vajalikuks selgitada artiklis toodud väiteid, mis jätavad eksitava mulje nagu oleks patsiendiorganistatsioon ravimifirmade poolt mõjutatav.
——————————————————————————–
Väide, et meid on ära ostetud on väär ning ühingu tegevust kahjustav. Meile ei ole esitatud rahastajate poolt kunagi nõudmisi, milliseid tegevusi me peame läbi viima ja kuidas raha kasutama. Ühing esitab ise projekti koos tegevuskavaga toetuse taotlemiseks ja see kas rahuldatakse või mitte.
Kinnitame, et ükski ravimifirma, sealhulgas artiklis toodud Octapharma ja Baxter ei ole andnud meile sihtotstarbelist raha. Siia hulka kuuluvad ka artiklis etteheidetud kulud nagu juristi töötasu, mille abil patsienti kaitsesime ega ka PR tegevuseks, mille abil edastasime oma sõnumit meediasse. Sponsorlepingutes on välja toodud üritused mida sponsoreeritakse ja üldised tegevuskulud. Mitte ei ole meile seatud ette tegevuste eesmärgipärasust.
Pean vajalikuks rõhutada, et kuidas ühing kasutab talle toetusena määratud raha on vaid ühingu enda otsustada. Kui patsient vajab abi siis ühing võimaluse korral seda ka pakub. Aruannetes oleme näidanud ära kuhu oleme kulutused teinud ja millisest allikast oleme selle ressursi eraldanud. See oli ajakirjanikule argumendiks meelevaldselt näidata nende kahe asja seost.
Patsiendi konfidentsiaalsus
Olen ka nördinud selle peale, et vaatamata meie soovile ja patsiendi nõudmisele, tõi ajakirjanik siiski artiklis välja kirjeldatud patsiendijuhtumi. Kuna juhtum on ainulaadne ja hemofiilikuid Eestis väga vähe, on loos osalenud patsient äratuntav. Vaatamata patsiendi soovile, mitte tuua teda artiklis välja, on ajakirjanik seda siiski teinud.
Patsiendiühingu rahastus
Täna on Eestis seis, kus patsiendiorganisatsioonidel tuleb leida endil rahastust oma eesmärgipärasteks tegevusteks ning riiklik tugi rahastusele on väike. Ainuke võimalus leida lisarahastust enda tegevuse elushoidmiseks on kasutada ravimifirmade toetust. See aga ei sea meile eesmärke.
Patsientide huvide kaitse
Oma kulutustes lähtume vaid patsientide huvist ja tegutseme selle nimel, et ka Eesti hemofiilikutel oleks võimalik saada kvaliteetset ja patsiendile sobivat ravi. Hea tava Euroopas on, et ravimifirmad toetavad patsientide ühingute tegevust, kuid keelatud on igasugused ravimifirmade poolsed reklaamid (sh. Näiteks ka pastakad ja meened, kus ravimifirma nimi peal on) ning loengud ravimite kohta.
Eraldi teema on aga patsientide ravimikasutuse eelistus. Nagu ka teiste ravimitega eelistab mõni patsient ühte ravimit ja teine teist. Osade patsientide puhul on märgatud ka erineva tootja ravimite erinevat mõju. Samuti on eluaeg ravimit kasutavatel patsientidel kujunenud välja oma harjumused mingit ravimit kasutada. Ka peavalu rohtu ei vaheta inimesed kiiresti välja uue ja võibolla tõhusama ravimi vastu, mis tähendab, et ravimi vahetus on pikk protsess. Kui tegemist on samaväärse ravimiga, võiks patsiendil olla võimalus valida kumba ta kasutab.
Loodan siiralt, et meedia katse otsida ja tekitada skandaali, mis kahjustas patsiendiühingu huve ei kordu. Teeme oma igapäevast ja tänuväärset tööd peamiselt vabatahtlikega, keda selline suhtumine masendab ning motivatsiooni nulli viib. Kokkuvõttes on kannatajaks patsient, kes kaotab oma huvide eest seisja. Seda aga artikli produtseerija loodetavasti ei taotle ega soovi, või…?

Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühing

Siin ka seonduv link artiklile:
Artikkel Eesti Ekspressis

Lisa kommentaar