PK 118, Tartu 50002, Estonia | +372 5021717 | ehy@hemofiilia.ee

Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde

25.03.2013    •  Lisas: Kennet    •   Kommentaare pole »

Kutse:
16. aprill kl 13
Eesti Lastekirjanduse Keskus
Pikk tn 73, Tallinn

17. aprillil tähistatakse kogu maailmas Rahvusvahelist Hemofiiliapäeva

Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde

Hea lugeja

Esmakordselt on Eestis ilmumas lasteraamat, mis selgitab ühe raske haiguse tagamaid, loob haigete suhtes mõistmist ja pakub võimalusi haigusega nö sõbraks saamisel. Raamatu autoriks on Leedus töötav arst dr Izolda Krivienė, kes ise on ka haigusega palju kokku puutunud ning pildid on joonistanud kunstnikust ema, kelle laps põeb haigust.

Tegemist on lasteraamatuga, mida lugedes reisid läbi muinasjutumaa, kus peategelane põeb rasket pärilikku veritsushaigust hemofiiliat. Hemofiilia ehk veritsustõbi ehk vere hüübimatus on harvaesinev haigus, kuid selle põdejaid ümbritsevad alati inimesed: sugulased, lähedased, sõbrad, õpetajad, aga ka juhuslikult kohatud võõrad. Ükskõik millist rada pidi see raamat ka nendeni ei jõua, on tähtis, et nad oleksid hemofiiliast kuulnud. Nad peavad teadma, kuidas haiget üht- või teistviisi aidata, ja oluline on ka see, et haigus neid ei ehmataks. Kõige hirmsam vaenlane on tundmatu vaenlane.

Ka meie väikses Eestis on kahjuks see haigus mureks sajakonnale inimesele. Kõik need inimesed on olnud lapsed ja saanud kunagi esimest korda teada sellest haigusest. Nende emad ja isad on olnud mures oma lapse tervise ning tuleviku pärast nagu Kuningas ja Kuninganna käesolevas lasteraamatus.

Kui raamatu kangelasi aitavad teadmistega Tark ja nõuannetega Hea Haldjas, siis päriselus on olnud ning on alati hemofiiliat põdeva lapse sõpradeks, nõuandjateks ja õpetajateks arstid, medõed ja füsioterapeudid. Kogu Õnneliku Lõpu e. Draakoni taltsutamise saladus on õppida kontrolima oma haigust. Osates õigel ajal ja korrapäraselt süstida hüübimisfaktorit kaitsevad haiged oma keha, lihaseid ja liigeseid, veritsuste eest. Tervete liigestega, piisava hüübimisfaktoriga veres, saavad ka haiged lapsed teha peaaegu kõike seda mida nende sõbrad ja valida endale meelepärase spordiala.

Õnn on, et maailmas on olemas ravi, mis võimaldab neil lastel elada täisväärtuslikku elu kui nad raamatus toodut igapäevaelus silmas peavad. Raamat aitab meieni tuua maailma, milles hemofiiliahaiged iga päev elavad ja millega peaksime ka meie, terved, nendega kohtudes, arvestama.

Mõismist soovides,

Dr. Kadri Saks
Laste hematoloog

Lisa kommentaar