PK 118, Tartu 50002, Estonia | +372 5021717 | ehy@hemofiilia.ee

INFORMATSIOON VERITSUSHAIGUSTE KESKUSE LOOMISE KOHTA

16.03.2015    •  Lisas: Kennet    •   Kommentaare pole »

INFORMATSIOON VERITSUSHAIGUSTE KESKUSE LOOMISE KOHTA

Praegune hemofiiliaravi Eestis

1. Keskendub esmaabile – eriti täiskasvanutel. Ravi pigem vajaduspõhine, ennetustöö väga harva. Ravi ülevaatus ja kontroll harva. Profülaktika täiskasvanutel harvadel juhtudel. Lastel kõigil.
2. Korrapärane liigeste kontroll puudulik. Tegelemine kaootiline – vajaduspõhine.
3. Kaasuvad haigused – tegelemine puudulik, koostöö erinevate spetsialistidega vähene, puudub süsteemne lähenemine.
4. Patsientide juhendamine puudulik
5. Pikaajaline raviplaan puudub
6. Ravivõimalused piiratud, kaasaegsed ravimid veritsushaiguste raviks Eestis puuduvad (rekombinantne faktor, pikaajalised faktorid)

Peamised probleemid:

Patsientide vähesus ja nende jagunemine kolme haigla vahel ei võimalda arstidel spetsialiseeruda veritsushaigustele.
Onkoloogiliste patsientide suurem osakaal osakonnas viib veritsushaigused tahaplaanile.
Puudulik arengukava veritsushaiguste ravi arendamiseks.

Hemofiilia kompetentsikeskuse funktsioonid:

Keskus võimaldab koondada kõik Eesti patsiendid ühe üksuse alla, mis omakorda võimaldab luua ja koolitada välja spetsiaalselt veritsushaigustele spetsialiseerunud meeskonna, kes tegeleks veritsushaigete patsientide süsteemse ja mitmekülgse raviga ning ravi arendamisega

Keskuse peamiseks asukohaks jääb Tallinn, kuna seal on kõige rohkem patsiente. Keskuse meeskond on mobiilne ning võimeline vajaduse korral liikuma patsiendi kodukohta. Keskuse meeskond võtaks vähemalt kord nädalas patsiente vastu ka Tartus. Tartus võiks olla pidevalt üks keskuse alluvuses töötav veritsushaigustele spetsialiseerunud õde.

Keskus teeb pidevalt koostööd praeguste hematoloogia osakondadega, kes jätkavad esmaabi ja haiglaravi teenuse osutamist. Keskusele jäävad ambulatoorsed vastuvõtud.

Patsientide arv ca 250 inimest (100 hemofiilikut, 100 WV, 50 muud veritsushaigused)

Keskuse poolt planeeritavad tegevused:

1. diagnoosimine ja raviplaani koostamine
2. Raviplaani ülevaatus ja korrigeerimine
3. haiguse arengu pidev jälgimine, ravi korrigeerimine
4. Plaanilise haiglaravi kooskõlastamine
5. Hematoloogia- ja erakorralise meditsiiniosakondade nõustamine
6. Patsiendi seisundi pidev hindamine (liigesed, hambad, vererõhk, üldseisund, kehakaal jm.)
7. Patsientide juhendamine(ravivõtted, ohukohad, enese tunnetamine)
8. Ravimite määramine retsepti alusel
9. Sotsiaalpsühholoogiline nõustamine, kogemusnõustamine
10. Füsioterapeudi konsultatsioonid, koduste võtete õpetamine
11. Igapäevane juhendamine ja konsultatsioon ravi osas
12. Süstimise õpetamine, koduse esmaabi õpetamine
13. Pere toetamine (toimetulek haigusega, pärilikkus, pere planeerimine, kandluse diagnoosimine
14. Patsientide registri pidamine (info kogumine patsiendi ja tema haiguse arengu ja ravi kohta, perekonna anamnees)
15. Hemofiiliaravi pidev arendamine kaasaegse Euroopas tunnustatud ravi suunas.
16. Koolitused erinevatele spetsialistidele (kiirabi, perearstid, hambaarstid, sots.töötajad, rehabilitatsiooniteenuse pakkujad jne.)
17. Nõuandev roll riiklike arengukavade koostamiseks, raviga seotud otsuste juures.
18. Koostöö erinevate maade hemofiiliakeskustega

Keskuses töötavad spetsialistid:
Hematoloog + keskuse juht- hematoloog
Veritsushaiguste õde – minimaalselt 2
Laste hematoloog
Füsioterapeut

Keskuse koostööpartnerid:
Haiglad (Tallinna Lastehaigla, TÜ Kliinikum, PERH, Pärnu haigla, ITK, LTKH, Puru haigla jt. regionaalsed haiglad)
Naistearst – spetsiaalse koolituse läbinud
Ortopeed
Hambakliinik – spetsiaalse koolituse läbinud
Labor
Patsiendi elukoha perearstid/ koduõed – spetsiaalse koolituse läbinud
Eesti Hemofiiliaühing – patsientide toetamine, kogemusnõustamine jne. Ka keskuse arengu toetamine/jälgimine/arendamine vastavalt patsientide vajadusele.

Järgmine kohtumine keskuse loomise osas toimub Sotsiaalministeeriumis 15.04.2015. Palun kõikidel tutvuda infolehega ning kommenteerida, teha oma ettepanekuid ja muid märkusi. Praegu on meie võimalus saada endale kompetentsikeskus, mis on võimeline viima Eesti veritsushaigete ravi kaasaegsele Euroopa tasemele!

Kõik ettepanekud võib edastada ühingu meilile ehy@hemofiilia.ee, Kaidole või esitada kommentaaridena Facebookis ühingu kontol.

Lisa kommentaar